Down-Syn­­­drom

Tri­so­mie 21, Tri­so­mie G oder auch Down-Syn­­­drom, ist eine ange­bo­re­ne Chro­mo­so­men­an­oma­lie, die sich bei den betrof­fe­nen Kin­dern als geis­ti­ge und kör­per­li­che Behin­de­rung äußert. In Deutsch­land leben ca. 50.000 Men­schen, das ent­spricht ca. 0,06% der Bevöl­ke­rung mit Down-Syndrom.

Men­schen mit Down-Syn­­­drom wer­den oft abwer­tend als Dow­nie oder Mon­go bezeich­net. Wür­den wir die Betrof­fe­nen fra­gen, wie sie genannt wer­den wol­len, wür­den sie uns eine ganz ein­fa­che Ant­wort geben: Bei mei­nem Namen. Denn sie sind Men­schen wie du und ich. 

War­um erkrankt man am Down-Syndrom? 

Bei Kin­dern mit Tri­so­mie 21 liegt das 21. Gen drei- anstatt zwei­mal vor. Die Ursa­che für die­se Abwei­chung der Chro­mo­so­men­zahl ist noch nicht voll­stän­dig geklärt. Nach der­zei­ti­gem For­schungs­stand ent­steht sie zufäl­lig und könn­te jede Schwan­ger­schaft betref­fen. Jedoch wird beob­ach­tet, dass die Wahr­schein­lich­keit, ein Kind mit Down-Syn­­­drom zu zeu­gen, mit zuneh­men­dem Alter der Mut­ter steigt. 

 

Früh­erken­nungs­test Down-Syndrom

Zur Früh­erken­nung einer Ent­wick­lungs­stö­rung des Kin­des wäh­rend der Schwan­ger­schaft gibt es zwei Möglichkeiten: 

1. ein Blut­test
2. die Frucht­was­ser­un­ter­su­chung

Bei­de lie­fern mit einer Tref­fer­quo­te von bis zu 100 Pro­zent eine sehr siche­re Pro­gno­se. Aller­dings ist die Frucht­was­ser­un­ter­su­chung unter Umstän­den auch mit erheb­li­chen Risi­ken ver­bun­den. Zusätz­lich ist nach der Geburt eine umfang­rei­che Dia­gnos­tik nötig, um das Aus­maß der Behin­de­rung festzustellen. 

Ein Kind mit Tri­so­mie 21 bedeu­tet je nach Aus­prä­gung der geis­ti­gen und kör­per­li­chen Ein­schrän­kun­gen für die gan­ze Fami­lie gro­ße Ver­än­de­run­gen. Häu­fig berich­ten Eltern dabei von einer sehr posi­ti­ven Ver­än­de­run­gen des Fami­li­en­le­bens und wel­che Berei­che­rung ein Kind mit Tri­so­mie 21 für sie darstellt.

 

Sym­pto­me und Erscheinungsbild

Kin­der mit Tri­so­mie 21 haben ein eher run­des, fla­ches Gesicht und die Augen sind meist leicht schräg nach oben gestellt. Eine klei­ne Mund­höh­le und eine gro­ße Zun­ge sind neben auf­fal­lend klei­nen Hän­den und Füßen zusätz­li­che äußer­li­che Merk­ma­le. Im Ver­gleich zu Gleich­alt­ri­gen sind sie meist klei­ner und wie­gen weni­ger. Nach der Puber­tät neh­men man­che jedoch stark zu. 

 

Gesund­heit und Risi­ken bei Down-Syndrom

Durch die unter­schied­lich ver­zö­ger­te moto­ri­sche Ent­wick­lung krab­beln und lau­fen Kin­der mit Down-Syn­­­drom oft erst spä­ter im Ver­gleich zu Kin­dern, die nicht von Tri­so­mie 21 betrof­fen sind. Bereits im Kin­des­al­ters sehen und hören sie häu­fig schlecht und ler­nen daher meist auch erst spä­ter als ande­re Kin­der spre­chen. Wei­te­re gesund­heit­li­che Pro­ble­me sind kei­ne Sel­ten­heit. Durch die Bin­de­ge­webs­schwä­che sind ihre Gelen­ke oft sehr beweg­lich. Tri­so­mie 21 kann auch mit einem Herz­feh­ler oder Stö­run­gen im Ver­dau­ungs­trakt ein­her­ge­hen. Ein erhöh­tes Risi­ko besteht auch für Auto­im­mun­erkran­kun­gen wie Zöli­a­kie (Glu­ten­un­ver­träg­lich­keit), Dia­be­tes mel­li­tus Typ 1 oder Schild­drü­sen­er­kran­kun­gen. Außer­dem sind sie durch ein schwä­cher aus­ge­präg­tes Immun­sys­tem anfäl­li­ger für Infek­tio­nen, vor allem die der Atem­we­ge. Somit sind regel­mä­ßi­ge Arzt­be­su­che enorm wich­tig, um bei einem Ver­dacht auf Begleit­erkran­kun­gen schnellst­mög­lich han­deln zu können. 

 

Päd­ago­gi­sche Früh­för­de­rung als wich­ti­ger Baustein

Durch schwa­che Mus­keln und locke­res Bin­de­ge­we­be ent­wi­ckeln sie sich kör­per­lich erheb­lich lang­sa­mer als Kin­der ohne Down-Syn­­­drom und haben län­ge­ren Reak­ti­ons­zei­ten bei ein­fa­chen Bewe­gun­gen. Auch die geis­ti­gen Fähig­kei­ten sind bei ihnen unter­schied­lich stark beein­träch­tigt. Wie sich ein Kind mit Tri­so­mie 21 ent­wi­ckelt, lässt sich jedoch nicht vor­her­sa­gen. Um Kin­dern mit Down-Syn­­­drom ein wei­test­ge­hend nor­ma­les Leben zu ermög­li­chen, ist eine päd­ago­gi­sche Früh­för­de­rung äußerst wich­tig. Durch indi­vi­du­ell abge­stimm­te the­ra­peu­ti­sche Maß­nah­men wer­den ihre moto­ri­schen, sprach­li­chen und geis­ti­gen Fähig­kei­ten gefördert.

Die moto­ri­schen Fähig­kei­ten wer­den durch eine geziel­te Phy­sio­the­ra­pie und spie­le­ri­sches Trai­ning zur Stär­kung der Mus­ku­la­tur unter­stützt. Ihre grob- und fein­mo­to­ri­sche Bewe­gungs­ko­or­di­na­ti­on wird durch ergo­the­ra­peu­ti­sche Maß­nah­men ergän­zend trainiert. 

Durch einen hohen spit­zen Gau­men oder Zahn­fehl­stel­lun­gen, kann Kin­dern mit Down-Syn­­­drom das Spre­chen erschwert sein. Logo­pä­di­sche Übun­gen und eine kie­fer­or­tho­pä­di­sche Behand­lung kön­nen ihre sprach­li­che Ent­wick­lung gezielt unter­stüt­zen. Außer­dem ler­nen sie oft mit visu­el­ler Unter­stüt­zung schnel­ler, was den Ein­satz von Gebär­den­spra­che (bereits ab dem 2. Lebens­jahr) nütz­lich machen kann.

Für die Ent­wick­lung ihrer geis­ti­gen und sozia­len Fähig­kei­ten sind inte­gra­ti­ve Kin­der­gär­ten für gesun­de und behin­der­te Kin­der, beson­ders geeig­net. Kin­der mit Down-Syn­­­drom brau­chen viel Zuwen­dung und Ein­füh­lungs­ver­mö­gen, denn bei Über­for­de­rung reagie­ren sie oft sehr emp­find­lich. Ihre sozia­len und emo­tio­na­len Fähig­kei­ten sind den­noch meist sehr gut ent­wi­ckelt, vor allem wenn gewis­se Regeln von den Mit­men­schen ein­ge­hal­ten werden. 

Wich­tig ist, dass das Kind sei­nem The­ra­peu­ten voll­kom­men ver­traut und ihm kein Leis­tungs­druck ent­ge­gen­ge­bracht wird, damit es moti­viert bleibt. 

Lei­der ist Mob­bing von geis­tig und kör­per­lich behin­der­ten Kin­dern in Schu­len noch prä­sent. Gera­de behin­der­te Kin­der müs­sen selbst­be­wusst erzo­gen und ihre Bega­bun­gen geför­dert wer­den. In Selbst­hil­fe­grup­pen kön­nen Eltern sich unter­ein­an­der bera­ten und ihre Sor­gen und Pro­ble­me aus­tau­schen. Empa­thie, Inklu­si­on und Gleich­be­rech­ti­gung sind in die­sem Fall die Devise.

 

Lebens­lauf mit Down-Syndrom 

Mit die­ser geziel­ter Früh­för­de­rung kön­nen Men­schen mit Down-Syn­­­drom oft ein weit­ge­hend selbst­stän­di­ges Leben füh­ren. Sie kön­nen einen regu­lä­ren Schul­ab­schluss machen und arbei­ten oft in Werk­stät­ten für behin­der­te Men­schen (WfbM) und bei ande­ren Leistungsanbietern. 

Ihre Lebens­er­war­tung ist in den letz­ten 50 Jah­ren erfreu­li­cher­wei­se um ca. 25 Jah­re gestie­gen. Heu­te wer­den Men­schen mit Down-Syn­­­drom 60 Jah­re oder älter und füh­ren ein wei­test­ge­hend nor­ma­les Leben. Zwei Drit­tel aller Frau­en mit Down-Syn­­­drom sind frucht­bar und kön­nen eige­ne Kin­der bekom­men. Die Wahr­schein­lich­keit, dass eine Frau mit Tri­so­mie 21 mit einem gesun­den Mann ein Kind mit Down-Syn­­­drom zeugt, liegt dabei bei 50 Prozent. 

Das Leben stellt Eltern, wie auch ihre Kin­der mit Down-Syn­­­drom auf jeden Fall vor eine Her­aus­for­de­rung. Es wird nicht immer ein­fach sein, aber das ist es auch häu­fig nicht für Eltern mit Kin­dern ohne Behinderung. 

Du hast ein ein­zig­ar­ti­ges Kind, denn: Your extra chro­mo­so­me makes you extra cute! 💙