Wir werden Eltern — von einem Kind mit Handicap
Verfahren wie Bluttests oder Fruchtwasseruntersuchungen (Amniozentese) machen es mittlerweile bereits ab der 16. Schwangerschaftswoche (SSW) möglich, sein Kind auf eventuelle Entwicklungsstörungen zu untersuchen.
Bei der Amniozentese entnimmt der Arzt über eine Hohlnadel etwas Fruchtwasser aus der Fruchtblase, welches dann auf verschiedene biochemische Marker untersucht wird. Diese Untersuchung sollte aufgrund der möglichen Risiken, wie Fehlgeburten, und möglichen Konsequenzen nur nach ausführlicher Aufklärung durch den behandelnden Arzt und mit gutem Grund durchgeführt werden.
“Wir müssen Ihnen leider mitteilen, dass…” ist wohl mit der gefürchtetste Satz, den eine werdende Mutter in der Schwangerschaft hören kann. Durch die frühzeitige Diagnose auf Fehlbildungen, Erbkrankheiten oder Down-Syndrom in der Schwangerschaft, können sich Eltern bereits auf die kommenden Herausforderungen einstellen. Durch die Auseinandersetzung mit den Bedürfnissen eines solchen Kindes und eine entsprechende Frühförderung, können sie dabei unterstützt werden, sich dieser Herausforderung zu stellen.
In unserem heutigen Artikel, werden wir vor allem Entwicklungsstörungen und Verhaltensauffälligkeiten im Kindesalter beleuchten.
Krankheit, Behinderung oder Entwicklungsstörung?
Zunächst müssen wir die Begriffe Krankheit, Behinderung und Entwicklungsstörung definieren.
Eine Krankheit (lat. Morbus) ist eine Störung der körperlichen, kognitiven sozialen und/oder seelischen Funktionen, die die Leistungsfähigkeit oder das Wohlbefinden deutlich wahrnehmbar negativ beeinflusst.
Bei einer Behinderung unterscheidet die World Health Organization unterscheidet zwischen (a) Schäden der psychischen, physischen oder anatomischen Struktur (Impairment), (b) Fähigkeitsstörungen (Disabilities) und © sozialer Benachteiligung mit Beeinträchtigung der Teilhabe an der Gesellschaft.
Jedes Kind entwickelt sich in einem individuellen Tempo. Erreicht es jedoch im Vergleich zu Gleichaltrigen die nächste Entwicklungsstufe wesentlich später, handelt es sich um eine Entwicklungsstörung. In vielen Fällen ist diese auf eine geistige Behinderung zurückzuführen.
Ursachen für eine Entwicklungsstörung oder Behinderung:
Die wohl bekanntesten Behinderungen sind das Down-Syndrom, Spina bifida (Offener Rücken), die Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte (“Hasenscharte”) und Hörschädigungen.
Die Ursachen für Entwicklungsstörungen oder Behinderungen sind vielfältig: (https://www.kidsgo.de/besondere-kinder/besondere-kinder/)
- frühe Störungen in der Zellteilung des Fötus (so beispielsweise beim Down-Syndrom)
- Schädigungen durch Infektionen
- Belastung der Mutter mit schädlichen Substanzen wie Alkohol oder Medikamenten während der Schwangerschaft
- erbliche Stoffwechselstörungen
- Geburtsschäden
- Frühgeburt
- Infektionen im Kindesalter oder
- schwere Mangelversorgung
- Unfälle
- Impfschäden
- psychosoziale Stressfaktoren (z.B. Vernachlässigung, Kindesmisshandlung, instabile Lebensverhältnisse) können zu körperlichen, geistigen oder psychischen Schädigungen führen
Für mehr Informationen zum Thema Down-Syndrom, klicke hier.
Wie äußern sich Verhaltensauffälligkeiten oder Entwicklungsstörungen?
Verhaltensauffälligkeiten oder Entwicklungsstörungen sind im Säuglingsalter schwer erkennbar und zeigen sich oft erst während des Heranwachsens des Kindes. Dazu benötigt es eine sehr genaue Beobachtungen des Verhaltens und der Persönlichkeitsentwicklung.
Für Eltern können diese Auffälligkeiten eine große Belastung darstellen, da sie nur schwer zu beeinflussen sind. Ein Beispiel sind sogenannte Schreikinder. Sie äußern sich durch exzessives, schrilles Schreien, da sie Probleme haben, ihre inneren Impulse zu regulieren. Sie kommen tagsüber nur schwer zur Ruhe und schlafen nicht länger als etwa 30 Minuten. Sie schreien mit angezogen Beinen, geballten Fäusten, hochrotem Gesicht und überstrecktem Rücken.
Eltern von Kindern mit solchen Verhaltensauffälligkeiten fragen sich oft: “Was mache ich falsch?”. Daher ist vor allem die professionelle Betreuung der Eltern wichtig, damit diese verschiedene Beruhigungsmethoden lernen und u.U. in psychotherapeutische Maßnahmen eingebunden werden.
Bei allen Verhaltensauffälligkeiten und Entwicklungsstörungen besteht die Gefahr einer zunehmend gestörten Eltern-Kind-Beziehung.
Es ist daher wichtig, Familien mit besonderen Kindern die nötige Unterstützung zu bieten, die Entwicklung des Kindes altersgerecht zu fördern und Eltern zu stärken.
Diagnose und Therapie
Eine gute Beobachtung ist bereits die halbe Diagnose, denn niemand kennt dein Kind so gut wie du. Dokumentiere für den Besuch beim Kinderarzt Beobachtungen über seine Fähigkeiten, Entwicklung und Probleme.
Für eine eindeutige Diagnose ist der Gang zu sozialpädiatrischen Zentren mit Fachleuten wie Orthopäden, Psychologen, Neurologen und Therapeuten unerlässlich. Die Diagnosestellung dauert oft länger als bei anderen Krankheiten, da zwar eine Vielzahl an Symptomen besteht, die eindeutige Entwicklungsstörung bzw. Behinderung aber erst im Vorschulalter auffällig wird.
Aussagen über den Verlauf und die Schwere der Entwicklungsverzögerung wird von Seiten der Ärzte gerne offen gehalten, da eine Prognose schwer zu treffen ist und große Entwicklungsschrítte oft schneller kommen als erwartet.
Unterstützung für Eltern
Kinder, die unter Entwicklungsstörungen leiden, brauchen besonders viel Aufmerksamkeit und Fürsorge. Für ihre Eltern bedeutet das einen erheblichen Zeitaufwand, strapazierte Nerven und eine große Belastung für die eigene Psyche. Daher ist es wichtig, sich die passende therapeutische Unterstützung zu suchen, die euch auf eurem Weg in ein unbeschwerteres Leben begleitet. Besuche Selbsthilfekurse, begebe dich in psychologische Betreuung, in der du mit neutralen Personen über deine Belastung reden kannst und nehme Hilfsangebote, wie z.B. Eltern-Kind-Kuren oder Pflegeleistungen, in Anspruch.
Jedes Baby ist einzigartig und jedes Kind entwickelt seine Fähigkeiten unterschiedlich schnell und ausgeprägt. Fördere die Stärken deines Kindes, liebe es mit allen seinen Facetten, akzeptiere es und schätze seine Einzigartigkeit. Eine derartige Herausforderung ist mit Sicherheit belastend, sie wird dich aber auch dein Leben lang prägen und für neue Hürden stärken.