Wir wer­den Eltern — von einem Kind mit Handicap

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Ver­fah­ren wie Blut­tests oder Frucht­was­ser­un­ter­su­chun­gen (Amnio­zen­te­se) machen es mitt­ler­wei­le bereits ab der 16. Schwan­ger­schafts­wo­che (SSW) mög­lich, sein Kind auf even­tu­el­le Ent­wick­lungs­stö­run­gen zu untersuchen. 

Bei der Amnio­zen­te­se ent­nimmt der Arzt über eine Hohl­na­del etwas Frucht­was­ser aus der Frucht­bla­se, wel­ches dann auf ver­schie­de­ne bio­che­mi­sche Mar­ker unter­sucht wird. Die­se Unter­su­chung soll­te auf­grund der mög­li­chen Risi­ken, wie  Fehl­ge­bur­ten, und mög­li­chen Kon­se­quen­zen nur nach aus­führ­li­cher Auf­klä­rung durch den behan­deln­den Arzt und mit gutem Grund durch­ge­führt werden. 

“Wir müs­sen Ihnen lei­der mit­tei­len, dass…” ist wohl mit der gefürch­tets­te Satz, den eine wer­den­de Mut­ter in der Schwan­ger­schaft hören kann. Durch die früh­zei­ti­ge Dia­gno­se auf Fehl­bil­dun­gen, Erb­krank­hei­ten oder Down-Syn­­­drom in der Schwan­ger­schaft, kön­nen sich Eltern bereits auf die kom­men­den Her­aus­for­de­run­gen ein­stel­len. Durch die Aus­ein­an­der­set­zung mit den Bedürf­nis­sen eines sol­chen Kin­des und eine ent­spre­chen­de Früh­för­de­rung, kön­nen sie dabei unter­stützt wer­den, sich die­ser Her­aus­for­de­rung zu stellen. 

In unse­rem heu­ti­gen Arti­kel, wer­den wir vor allem Ent­wick­lungs­stö­run­gen und Ver­hal­tens­auf­fäl­lig­kei­ten im Kin­des­al­ter beleuchten.

 

Krank­heit, Behin­de­rung oder Entwicklungsstörung? 

Zunächst müs­sen wir die Begrif­fe Krank­heit, Behin­de­rung und Ent­wick­lungs­stö­rung definieren. 

Eine Krank­heit (lat. Mor­bus) ist eine Stö­rung der kör­per­li­chen, kogni­ti­ven sozia­len und/oder see­li­schen Funk­tio­nen, die die Leis­tungs­fä­hig­keit oder das Wohl­be­fin­den deut­lich wahr­nehm­bar nega­tiv beeinflusst. 

Bei einer Behin­de­rung unter­schei­det die World Health Orga­niz­a­ti­on unter­schei­det zwi­schen (a) Schä­den der psy­chi­schen, phy­si­schen oder ana­to­mi­schen Struk­tur (Impairment), (b) Fähig­keits­stö­run­gen (Disa­bi­li­ties) und © sozia­ler Benach­tei­li­gung mit Beein­träch­ti­gung der Teil­ha­be an der Gesellschaft. 

Jedes Kind ent­wi­ckelt sich in einem indi­vi­du­el­len Tem­po. Erreicht es jedoch im Ver­gleich zu Gleich­alt­ri­gen die nächs­te Ent­wick­lungs­stu­fe wesent­lich spä­ter, han­delt es sich um eine Ent­wick­lungs­stö­rung. In vie­len Fäl­len ist die­se auf eine geis­ti­ge Behin­de­rung zurückzuführen. 

 

Ursa­chen für eine Ent­wick­lungs­stö­rung oder Behinderung: 

Die wohl bekann­tes­ten Behin­de­run­gen sind das Down-Syn­­­drom, Spi­na bifi­da (Offe­ner Rücken), die Lip­­pen-Kie­­fer-Gau­­men-Spal­­te (“Hasen­schar­te”)  und Hörschädigungen.

Die Ursa­chen für Ent­wick­lungs­stö­run­gen oder Behin­de­run­gen sind viel­fäl­tig: (https://www.kidsgo.de/besondere-kinder/besondere-kinder/)

  • frü­he Stö­run­gen in der Zell­tei­lung des Fötus (so bei­spiels­wei­se beim Down-Syndrom)
  • Schä­di­gun­gen durch Infektionen 
  • Belas­tung der Mut­ter mit schäd­li­chen Sub­stan­zen wie Alko­hol oder Medi­ka­men­ten wäh­rend der Schwangerschaft 
  • erb­li­che Stoffwechselstörungen
  • Geburts­schä­den
  • Früh­ge­burt
  • Infek­tio­nen im Kin­des­al­ter oder
  • schwe­re Mangelversorgung
  • Unfäl­le
  • Impf­schä­den
  • psy­cho­so­zia­le Stress­fak­to­ren (z.B. Ver­nach­läs­si­gung, Kin­des­miss­hand­lung, insta­bi­le Lebens­ver­hält­nis­se) kön­nen zu kör­per­li­chen, geis­ti­gen oder psy­chi­schen Schä­di­gun­gen führen

Für mehr Infor­ma­tio­nen zum The­ma Down-Syn­­­drom, kli­cke hier

 

Wie äußern sich Ver­hal­tens­auf­fäl­lig­kei­ten oder Entwicklungsstörungen?

Ver­hal­tens­auf­fäl­lig­kei­ten oder Ent­wick­lungs­stö­run­gen sind im Säug­lings­al­ter schwer erkenn­bar und zei­gen sich oft erst wäh­rend des Her­an­wach­sens des Kin­des. Dazu benö­tigt es eine sehr genaue Beob­ach­tun­gen des Ver­hal­tens und der Persönlichkeitsentwicklung. 

Für Eltern kön­nen die­se Auf­fäl­lig­kei­ten eine gro­ße Belas­tung dar­stel­len, da sie nur schwer zu beein­flus­sen sind. Ein Bei­spiel sind soge­nann­te Schrei­kin­der. Sie äußern sich durch exzes­si­ves, schril­les Schrei­en, da sie Pro­ble­me haben, ihre inne­ren Impul­se zu regu­lie­ren. Sie kom­men tags­über nur schwer zur Ruhe und schla­fen nicht län­ger als etwa 30 Minu­ten. Sie schrei­en mit ange­zo­gen Bei­nen, geball­ten Fäus­ten, hoch­ro­tem Gesicht und über­streck­tem Rücken. 

Eltern von Kin­dern mit sol­chen Ver­hal­tens­auf­fäl­lig­kei­ten fra­gen sich oft: “Was mache ich falsch?”. Daher ist vor allem die pro­fes­sio­nel­le Betreu­ung der Eltern wich­tig, damit die­se ver­schie­de­ne Beru­hi­gungs­me­tho­den ler­nen und u.U. in psy­cho­the­ra­peu­ti­sche Maß­nah­men ein­ge­bun­den werden. 

Bei allen Ver­hal­tens­auf­fäl­lig­kei­ten und Ent­wick­lungs­stö­run­gen besteht die Gefahr einer zuneh­mend gestör­ten Eltern-Kind-Beziehung. 

Es ist daher wich­tig, Fami­li­en mit beson­de­ren Kin­dern die nöti­ge Unter­stüt­zung zu bie­ten, die Ent­wick­lung des Kin­des alters­ge­recht zu för­dern und Eltern zu stärken.

Dia­gno­se und Therapie

Eine gute Beob­ach­tung ist bereits die hal­be Dia­gno­se, denn nie­mand kennt dein Kind so gut wie du. Doku­men­tie­re für den Besuch beim Kin­der­arzt Beob­ach­tun­gen über sei­ne Fähig­kei­ten, Ent­wick­lung und Probleme. 
Für eine ein­deu­ti­ge Dia­gno­se ist der Gang zu sozi­al­päd­ia­tri­schen Zen­tren mit Fach­leu­ten wie Ortho­pä­den, Psy­cho­lo­gen, Neu­ro­lo­gen und The­ra­peu­ten uner­läss­lich. Die Dia­gno­se­stel­lung dau­ert oft län­ger als bei ande­ren Krank­hei­ten, da zwar eine Viel­zahl an Sym­pto­men besteht, die ein­deu­ti­ge Ent­wick­lungs­stö­rung bzw. Behin­de­rung aber erst im Vor­schul­al­ter auf­fäl­lig wird. 

Aus­sa­gen über den Ver­lauf und die Schwe­re der Ent­wick­lungs­ver­zö­ge­rung wird von Sei­ten der Ärz­te ger­ne offen gehal­ten, da eine Pro­gno­se schwer zu tref­fen ist und gro­ße Ent­wick­lungs­schrít­te oft schnel­ler kom­men als erwartet.

Unter­stüt­zung für Eltern

Kin­der, die unter Ent­wick­lungs­stö­run­gen lei­den, brau­chen beson­ders viel Auf­merk­sam­keit und Für­sor­ge. Für ihre Eltern bedeu­tet das einen erheb­li­chen Zeit­auf­wand, stra­pa­zier­te Ner­ven und eine gro­ße Belas­tung für die eige­ne Psy­che. Daher ist es wich­tig, sich die pas­sen­de the­ra­peu­ti­sche Unter­stüt­zung zu suchen, die euch auf eurem Weg in ein unbe­schwer­te­res Leben beglei­tet. Besu­che Selbst­hil­fe­kur­se, bege­be dich in psy­cho­lo­gi­sche Betreu­ung, in der du mit neu­tra­len Per­so­nen über dei­ne Belas­tung reden kannst und neh­me Hilfs­an­ge­bo­te, wie z.B. Eltern-Kind-Kuren oder Pfle­ge­leis­tun­gen, in Anspruch.

Jedes Baby ist ein­zig­ar­tig und jedes Kind ent­wi­ckelt sei­ne Fähig­kei­ten unter­schied­lich schnell und aus­ge­prägt. För­de­re die Stär­ken dei­nes Kin­des, lie­be es mit allen sei­nen Facet­ten, akzep­tie­re es und schät­ze sei­ne Ein­zig­ar­tig­keit. Eine der­ar­ti­ge Her­aus­for­de­rung ist mit Sicher­heit belas­tend, sie wird dich aber auch dein Leben lang prä­gen und für neue Hür­den stärken.